近日，成都大学法学院李海燕博士在老年医学领域的国际顶级期刊Age and Ageing（IF=12.782）上合作发表了题为“The trajectory of family caregiving for older adults with dementia: difficulties and challenges”的原创性研究成果。该文基于对十余个老年痴呆家庭长期深入追踪和随访调研，系统阐明了老年患者从居家到机构照护各阶段其配偶、子女所承担的照护责任和面临的照护困境，并从照顾者角度分析了导致他们选择机构照护的共同转折点。中山大学公共卫生学院廖婧副教授为该文通讯作者，中山大学社会学与人类学学院涂炯副教授和成都大学法学院李海燕博士为共同第一作者。
家庭支持是我国非正式照顾的主要来源，尤其对于照护保障不足、专业资源缺乏的失智症患者照顾。我国家庭照护者大多数是中老年人，其本身也患有多种慢性疾病，照护和自我照护的双重压力给照顾者带来身体和精神负担，而不得不求助于专业照护。在以孝道和家庭为中心的集体主义文化中，从家庭照护向机构照护的过渡可能涉及到更多家庭冲突及道德拷问。然而，目前对关于中国失智症家庭照顾者长期照护经历研究甚少，仅有证据片面聚焦于家庭或机构照护单一维度考量，缺乏更为系统的纵向研究证据。
该研究为一项回顾性人类学定性访谈研究。研究于2019-2020年在四川成都一所医养结合医院失能失智照护病区进行田野调查，选择了病区内符合纳入排除标准的13位失智患者的家庭照护者作为研究对象，包括5名配偶和8名子女。在家属来医院探望老人时，对家庭照护者采用面对面半结构访谈等方法获得调查资料。研究发现（图1），家庭照护者照护困境可分为老人入院前后两大部分，每个部分的照护经历可被识别为三大主题：家庭照护中的精神压力、身体负担、社会与情感压力；机构照护中道德与情感困扰、经济负担、以及照护质量担忧。触发家庭照护者最终诉诸机构照护的临界点（tipping points）包括老年患者身体状态的重大变化或跌倒等意外伤害事件。进一步，研究还发现配偶与子女照护患者的经历也存在差异。主要表现为：配偶以情感困扰和身体负担为主；子女以照护、工作和家庭的不平衡以及道德压力为主。
图1 失智症家庭照护者在选择机构照护前后的照护轨迹
人人都有可能成为照护者，照护是个漫长且持续的过程。即使在失智症老人被送入机构后，这个过程仍在继续。家庭照护者在失智症老人的照顾中起着举足轻重的作用，他们所承受的巨大的身体、精神和经济照顾负担应该得到妥善解决。该研究系统分析了失智症家庭照护者照护老人过程中不同阶段所面临的困境，为匹配相关医疗和社会资源提供一手研究证据；并为在我国传统文化背景下，长期照护保险如何调节家庭照护和机构照护的矛盾冲突提出思考。
论文链接：https://doi.org/10.1093/ageing/afac254
